民声查询丨在儿童安定病房，见证一位母亲的“甩手”与守望

liukang20241周前 (04-21)吃瓜热门1027

3月31日，广州妇儿中心儿童安定疗护舒缓门诊正式开诊，而这个音讯几天前现已在一些稀有病患儿宗族群里“炸开了锅”。看着手机里不断弹出的音讯，患儿安安（化名）的妈妈长舒一口气。这无疑是献给4月17日国际肿瘤日的一份礼物。

时刻回到1个月前，患有室管膜瘤的安安遭受第四次复发，肿瘤现已从脑部侵入到脊椎。为了给孩子找一间儿童安定疗护病房，安安妈妈曲折惠州、深圳和广州问了几十家医院，有的回复“没有这样的病房”，有的则回复“不接纳院外患儿”，还有人反诘她：“儿童安定疗护是什么”。而在患儿宗族群里，“儿童安定”一词还或许激起“千层浪”，有人会劝宗族持续坚持，有人则将它了解为“抛弃医治”……

安安妈妈的境况，透露呈现在儿童安定疗护的现状：比较成人安定疗护的承受度和遍及率，儿童安定疗护或许更难被了解，但也更需求被看到。

安定疗护病房内，母亲握着孩子的手。

“儿童安定疗护”这一概念的背面，藏着我国每年4万左右新发恶性肿瘤的患儿及家庭。从2023年10月广州呈现第一个儿童安定疗护病房“拾光小屋”开端，本报记者就开端重视该论题，也亲眼见证了宗族、医护与社工在患儿生命“最终一公里”的据守与不易。

爸爸妈妈“拼一把”

“不肯甩手”的80%和“不再自私”的10%

采访的前一天早上，患儿洋洋（化名）安静地走了。

那一天，“拾光小屋”窗外的阳光很好。在社工雅纳（化名）带领下，洋洋爸爸一边戴着手套抚摸孩子，一边忍着泪回想孩子的点滴，随后为其更衣、“打包”……这是他最终能为孩子做的事。

另一旁，洋洋的妈妈早已声泪俱下。实际上，这种骨肉分离的苦已不是第一次：洋洋患有雷特综合征，他的姐姐则患有白血病，这对配偶一个月前刚送走大女儿；但不同之处在于，姐姐是在ICU脱离，而洋洋则是在爸爸妈妈身边“没有苦楚”地脱离。

对洋洋爸爸妈妈来说，假如不是由于大女儿，或许他们这次也不会挑选儿童安定疗护病房。

“大部分孩子都是在ICU里脱离的。”雅纳是安定疗护病房的社工，照护过近百个重症患儿，她告知记者，在这些患儿家庭中，80%的宗族会挑选拼尽最终一口气进行医治；10%会挑选让孩子回家；只要不到10%的孩子能够在儿童安定疗护病房里安静地脱离。

“由于‘甩手’不是一件简略的作业。”安安的妈妈表明，“曩昔我也是一个‘自私’的母亲，一个想死死捉住孩子不放的母亲。”

安安的床位本来在洋洋的对面，两个床位中心隔着一块粉色布帘。在洋洋脱离后，触景伤情的安安妈妈向医院请求换到另一个小房间，计划在这儿陪同安安走完最终一程。

本年5岁的安安在3岁3个月时被确诊室管膜瘤，两年里阅历三次癌症复发、屡次大型全切手术和放疗。“前三次复发咱们都挑选了手术，但孩子一次比一次苦楚。”

最令她挂心的是2024年5月安安的第2次癌症复发，那时的他肿瘤已长满后背。“要不要抛弃医治？”安安妈妈和老公商量了良久，作出了和大多数爸爸妈妈相同的决议：拼一把！

手术完毕后，夫妻俩看到被送进ICU的安安已浑身插满管子。这次手术还带来了后遗症，影响了发声系统，让本来性情生动的安安出院后不肯和外界有任何互动。“我花了一个月让他乐意允许和摇头，又花了2个月才让他从头开口叫‘妈妈’。但两个月后复查发现，肿瘤不只复发，还分散到孩子的脊柱和腰椎。”

直到最近一次复发，医师评价肿瘤已呈现糜烂性增大，失去了手术指征，夫妻俩这才完全承受实际：“咱们抛弃了。手术只会让孩子的日子质量变低，咱们仅有的愿望便是让安安最终的路不要走得太辛苦。”

心率151次/分

绕不开的癌痛与“找不到”的病床

带着医师开的一周量止痛药，安安妈妈带孩子回到惠州老家。但是居家安定疗护对宗族来说更是巨大的检测：癌症晚期的孩子体现纷歧，有的会呈现吐逆、无法排便，有的会由于心率过快而焦虑激动……但大部分都绕不开“癌痛”这道坎。

后背上的肿瘤，让回到家的安安难以卧床，疾病带来的不适让他分外烦躁不安，大多数时分，安安妈妈只能经过安慰来协助孩子缓解不适。她说，假如不是病房里的心率表，她自己也无法将孩子的苦楚“具象化”——安安的心率总是处于高位，即便是睡觉状况也能到达151次/分，这相当于一个成年人快跑时的心率数值，在这样的情况下，处理苦楚才是处理烦躁的仅有方法。

为了给儿子寻找止痛药，安安妈妈跑遍了当地一切医院的苦楚科、儿科，但没有一个医师敢给她开儿童止痛药。“医师说儿童止痛药并非简略的成人用药减量，为防止止痛药对儿童发生呼吸按捺，其用法用量在医学上都有严厉规则。”为此，她只好带着孩子从惠州转到深圳求医。有一回，医院肿瘤科没有床位，孩子只能整晚躺在她怀里，看着安安因苦楚而歪曲变形的脸，她也跟着一同掉眼泪。

后来，一位患儿宗族给安安妈妈引荐了“儿童安定疗护”。所以她开端在交际渠道和患儿群里四处问询“哪里有儿童安定疗护病房”。但是打出去的十多个电话却让她感到绝望。“大部分时分，儿童安定疗护病房都是‘人等床’，广东的儿童安定疗护病房本就不多，有的医院虽然有儿童安定疗护病房，但病床只会留给本院患儿，对外就会称‘没有病房’。”社工雅纳告知记者。

据不完全统计，2025年4月全国的儿童安定疗护病房仅31家，其间北京3家、上海7家、广州3家。大体上分两类：一类是为儿童供给临终关怀服务的民间组织，包含“雏菊之家”“蝴蝶之家”“拾光小屋”等；另一类是以医院为主体建立的儿童临终关怀团队。

直到本年3月21日，安安妈妈才找到坐落广州番禺区的一家“拾光小屋”，为安安办理了入住手续。

坐落广州的一家儿童安定疗护病房

何故“卡脖子”

“被捆绑”的死亡率与被误解的“甩手”

比较数量有限的床位，数据显现每年罹患新发恶性肿瘤的患儿有3万~4万人，均匀发病年纪为5岁，其间最常见的是白血病、淋巴瘤和实体肿瘤。虽然医学不断进步，仍是有部分孩子的病况危重，医学尚无法治好，儿童安定疗护方面的“空白”可见一斑。

比较成人安定疗护，为何儿童安定疗护的推行如此受阻？清华大学隶属北京清华长庚医院苦楚科主任路桂军道出了“卡脖子”的原因地点：“首要，各地对5岁以下儿童的死亡率有严厉控制，一旦超越某个数据就会影响医疗系统考评；其次，开设儿童安定疗护病房需求由儿科来牵头，假如一家医院没有儿科，就相当于没有资质开设儿童安定疗护病房。”

与此同时，对儿科医师而言，转型做儿童安定疗护也是个应战。采访中有儿科医师顾忌，虽然自己有这个志愿，可假如儿童死亡率数据上升从而影响地点医院考评，“这项作业还有方法持续下去吗？”还有的儿科医护表明，不敢让其他患儿宗族知道自己统筹儿童安定疗护病房的作业。“谁会期望给自己孩子治病打针的医护刚刚触摸过一个离世的孩子呢？”

更为困难的还有与患儿宗族的交流。安安妈妈曾在患儿群里问及“儿童安定疗护”，不少宗族对这个概念并不了解，乃至将它误认为是“抛弃医治”，这让不少人表明“难以承受”，更有一位妈妈说“谁让我抛弃孩子，我会恨他一辈子”……“儿童安定疗护考究的是‘案主自决’。只要当家长自己乐意承受以缓解孩子苦楚、进步日子质量为方针时，咱们才干给予服务和协助。”从事了十年重症儿童服务的“雏菊之家”社工路志宏说。

而实际中，对医治有“执念”的爸爸妈妈不计其数。路志宏见过一位14岁患实体肿瘤的女孩，因手术放疗身体被开了一个窟窿，但是面临女儿的苦楚，妈妈却还鼓舞她不要抛弃；路志宏还见过一位5岁小孩，由于长时间皮排，其身体已肿胀发黑，乃至分辩不出是男孩仍是女孩。“直到最终孩子离去，家长才懊悔把孩子留在ICU。”

“雏菊之家”创办人周翾曾思考过这种“执念”背面的原因。她发现，许多爸爸妈妈会将孩子患病的职责揽在自己身上，有的怪自己没照料好孩子，有的怪本身基因欠好，为此爸爸妈妈只好拼尽全力去“补偿”。所以在后续的推行遍及中，周翾更多将儿童安定疗护称为“舒缓医治”。“便是用‘舒缓医治’暂缓‘治好性医治’，经过苦楚办理进步日子质量，让孩子能够舒畅、有庄严地走下去。”

坐落北京的一家“雏菊之家”

寻找“心安处”

“守”好一个患儿便是守好一个家

幸而，现在越来越多的人开端看到重症患儿家庭的需求。从2010年建立的全国第一家儿童临终关怀中心“蝴蝶之家”，到2017年建立的全国首个家庭式儿童临终关怀病房“雏菊之家”，再到由拾玉儿童公益基金会牵头建立的“拾光小屋”，以及广州市妇儿中心等公立医院连续建立的儿童安定疗护舒缓门诊等。

“安定疗护已不只仅是对患有严峻疾病的儿童供给全方位的疗护，更是经过缓解患者的病理症状以及供给情感、精力支撑来协助患儿及其家人。”路志宏坦言，他见证了太多重症患儿的最终医治阶段，往往充满着各种家庭对立：因医治费负债累累的爸爸妈妈、对医治计划情绪纷歧的宗族老一辈、不善表达苦楚的患儿、情感易被忽视的其他兄弟姐妹……

“有时分‘守’好一个患儿，便是守好一个家。”路桂军说，“儿童安定疗护要做的不只仅是让患儿有庄严地脱离，更是需求医护、社工一起站在一个中立位，让一个家庭不要由于孩子逝世而决裂分化。安定，‘安’是为让患者安全、安静；宁则是为让患者宗族‘心宁’、安静。”

正如安安妈妈所说，在挑选安定疗护之时，她就和老公达到共同。至少在这儿，安安是“安心”的，他会告知妈妈：“妈妈，我喜爱这儿，在这儿护理姐姐打针不疼，我还有你们陪着……”至于未来的成果，她说，自己和家人也一同做好了预备。

文、图/广州日报新花城记者：程依伦

广州日报新花城修改：蔡凌跃

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