实际版《活着》：亲历“渐冻症”，它比幻想中更冷漠

liukang20247天前吃瓜知乎337

潮新闻客户端记者何丽娜郑佳颖通讯员李煦

本年68岁的胡军（化名）怎样都没想到，多年今后宗族的命运仍是来临在自己的头上……

这是胡军躺在杭州市第一人民医院ICU（重症监护室）病房的第32天。

重症监护室里，胡军靠呼吸机维系着生命。一门之隔，他的妻子就在门外守着。这儿像是患者在人世的终究一道门，进进出出的不是失望便是期望。但对胡军的家人来说，这却像是一次令人失望的看护……

这一切磨难，都源于宗族遗传病。

图源：视觉我国

4个月前，胡军被查出“肌萎缩侧索硬化症”。医师告诉她，这种病还有一个更为人熟知的姓名——渐冻症。

从2014年“冰桶应战”风行全球开端，到现在渐冻症患者“蔡磊”直面恶疾“二次创业”的故事，让这一稀有病成为全民注重的热门。

听到“渐冻症”三个字，胡军的女儿胡妍（化名）心里“咯噔”一下。她第一时刻就上网查找“渐冻症”相关常识：均匀生存期2到5年，现在没有阻挠病况或反转的药物……

一年体重骤降20多公斤

肌电图露端倪

胡女士（化名）第一次发觉父亲身体出现问题，是在前年。父亲向来是我们心目中的“胖子”，个子不算高，体重有80公斤。那段时刻，父亲总说自己不饿，“吃一口就饱”，别的排便也不痛快。为了找到病因，从2022年到2023年，胡军做了三次胃肠镜查看，医师切除了他的肠息肉，没有发现更多问题。

上一年夏天，胡军的体重骤降至不到60公斤。口渴、食欲差、乏力、消瘦……胡妍觉得这太像糖尿病症状，所以带父亲挂了市一医院内分泌科的号，生化查看成果并无反常，终究医师主张住院做个完全查看。

一项肌电图查看暴露了端倪：胡军神经损害严峻。这引起了专门看稀有病的风湿免疫科黄佼主任医师的注重，“你要有个心理准备，很有或许是一种“运动神经元病”。

之后，他联合了神经内科会诊……

三位老一辈因该病逝世宗族命运再次“来临”

其实，在听到“运动神经元病”的猜测时，胡妍心里就已为父亲确诊了。她印象中，爷爷便是患这个病逝世的。之后，从伯父口中得到了证明，爷爷这代三兄妹全部是患上这病相继逝世。

公然，胡军终究被确诊为渐冻症。之后的基因检测也证明了他的渐冻症来源于遗传，宗族的命运来临在胡军的身上。

得知这一凶讯，胡妍带着儿子做了基因检测。等候陈述的那几天无比难熬，胡妍想过了各种或许性。所幸，她和儿子终究都宣告安全。

胡军确诊后，胡妍查阅了许多的材料和文献：患者将在智力正常、思想清醒的状况下，等着全身肌肉从“中心向四周”渐渐萎缩、虚弱，直到逐渐损失沟通、进食或呼吸的才能，终究因呼吸衰竭逝世……

胡妍满脑子策画的是，怎样在这短短的几年时刻内找到办法推迟父亲的病况，拖到“特效药”问世的那天。她还加入了渐冻症患者群，这里边，患者和亲属们抱团取暖，我们不断转发关于新药试验的信息以及各种偏方，传递期望。

胡妍想，父亲能走，能吃，简直和正常人无异，总觉得最少能撑到5年。

满怀期望的她压根没想到，3个月后，父亲就病况急剧恶化住进了ICU……

病况扶摇直上

气切插管后他用黑板沟通

胡军的病况发展得比料想中还快，从能站能走，到坐上轮椅，再到送入重症监护室抢救，不到3个月。

这天，家里人发现胡军去厕所后迟迟没出来，之后才发现他发生了时间短窒息。送去医院后，发现他的氧饱和度低于70，医师主张上无创呼吸机。要强的胡军以为自己底子没到那一步，回绝拐杖，坚持自己吃饭。

直到再一次遇到风险被送进医院时，医师发现他的双肺现已充满了痰液，“如不赶快插管，随时有生命风险。”胡妍酌量一再，同意为父亲气切。

吸痰时，肺里吸出的，除了许多的痰液还有米饭、菜叶、肉丝……“现已误吸好久了”医师说道。

决断插管后，胡军病况暂时安稳，生命体征平稳。由于气切，胡军不能说话，他用黑板和亲人做沟通。胡妍说，不知道父亲还能撑多久，有没有能脱机的那一天，但人在，期望总在。

图源：视觉我国

渐冻症发病率约1-4/10万，归于稀有病领域。但我国人口基数大，患者总数并不少。“爸爸生病后，才发现本来渐冻症患者有那么多。”胡妍说，不幸中的万幸，父亲在确诊进程中没有走弯路。

这段日子，胡妍触摸到了不少患者，他们中的大多数都阅历了困难的确诊进程，一位父亲同病房的病友，由于腰痛看了好久骨科，终究被确诊。

黄佼主任医师说，渐冻症前期发病况况各不相同，有些患者开始表现是某个肢体的无力萎缩；也有患者表现为说话、吞咽困难，呛水，咳嗽无力；还有的患者是呼吸肌无力起病；乃至有人或许起先仅仅感到易疲惫。……这些症状前期藏匿，许多患者在终究确诊前都走了不少弯路。

“渐冻症现在尽管不能治愈，但假如前期介入对推迟病况有积极作用，也有许多办法能够改进患者的日子质量，应前期确诊，前期医治，尽或许延伸生存期。”黄佼说道。

【延伸阅览】——“渐冻症”

该疾病是一种渐进性的神经退化疾病，会形成大脑中运动神经元逝世，令大脑无法控制肌肉运动，肌肉也会因缺少运动而萎缩。

渐冻症的症状有比较显着的个体差异，大致有这几个阶段：初始阶段：肌肉乏力兼并吞咽和呼吸困难，口齿迷糊，咳嗽无力。发展阶段：逐渐发展为四肢瘫痪、无法言语、无法自主吞咽，乃至可损失咳嗽及自主呼吸的才能；终末阶段：逐渐因呼吸衰竭或其他并发症而逝世。

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数学欠好的特朗普团队搞了个乌龙，没有算对应该对我国产品开征的关税。美国白宫在北京时间4月11日清晨弄清称，特朗普政府以对等关税名义对我国施行的关税税率为125%，但这并不包含本年2月和3月美国对我国两度加征的合计20%关税。因而本年以来美国对我国输美产品加征的关税累计税率现已到达145%。

其实125%的关税与145%的关税，关于我国对美出口形成的影响是没有差异的。没想到，这个由于管用欠好而导致的技能过错，又让美国的道琼斯指数暴降一千多点。

145%的关税会让我国对美国的出口变成零吗？短期是不行能的。据美国商务部的计算，2024年美国从我国进口了价值4400亿美元的产品。这些产品大部分是美国人日常日子运用的必需品，例如手机、电脑、家具、家电、鞋等产品。美国不行能在一个星期、一个月，或许一年后，找到能够供给如此庞大和广泛产品的国家。2008年美国有个记者写了一本书《没有我国制作的一年》，书中记录了她家一年之内不必我国制作产品后遇到的窘境。她的孩子生日没有蜡烛可点，没有游戏可玩，也没有装修圣诞节的圣诞树。她在书中的结论是：没有我国制作的日子，几乎是不行能的。

美国的进口商现在焦虑的是，假如找不到其他国家的供货商，持续从我国进口产品，多出来的145%的关税怎么交纳？钱从哪里来？

苹果公司和沃尔玛超市可能是最焦虑的美国进口商。虽然苹果这几年不断朝越南和印度搬运产能，90%的苹果产品依然是“Assembled in China。” 2024年苹果公司在美国商场出售了价值大约为1250亿美元的iPhone、iPad、iMac、iWatch、AirPods等产品。依据我的预算，这些从我国进口销往美国的苹果产品的通关总价值大约为700亿美元。

假如苹果本年从我国进口相同数量的产品销往美国商场，并为700亿美元货品付出145%的关税，意味着要为特朗普政府贡献1015亿美元的“买路钱”。苹果是现金最为足够的美国公司，财大气粗，能够付出这笔钱。可是，“买路钱”比货品都贵，苹果的股东一定有被掠夺的感觉吧？声称“供应链大师”的库克，为了节约本钱把苹果产品的制作悉数外包了，他应该心痛这1015亿美元的“买路钱”吧？

假如苹果公司以为美国的“果粉”粘性很高，能够使用提价的方法把关税转嫁给顾客，据我的预算，苹果产品的零售价需求涨90%，才能够完成关税悉数转嫁给顾客的意图。现在iPhone 16 Pro Max 256GB在苹果美国的官网价格是1199美元，提价90%后变成2278美元。这个价格关于美国的百万富翁应该是小菜一碟，但不知道一般美国人是否还会拿出两千多美元来购买iPhone。

沃尔玛是美国廉价日子用品的大卖场，美国低收入阶级的购物中心。沃尔玛的产品大约20%是从我国进口的。据我的预算，2024年沃尔玛从我国进口了大约680亿美元的产品。假如沃尔玛在2025年从我国进口的产品价值不变，145%的关税税率意味着沃尔玛要付出986亿美元的关税。沃尔玛的毛利只要23%，远远低于iPhone 60%的毛利。假如沃尔玛自己付出关税，从我国进口产品就完全是亏本的生意。假如沃尔玛把关税转嫁给美国顾客，沃尔马就必须把“Made in China” 产品的价格进步112%。

沃尔玛近期被曝要求我国供货商下降价格来承当关税本钱。作为零售业巨子的沃尔玛有店大欺客的习气，也有压榨供货商的才能。现在中美贸易战处于相持阶段，假如我国的出口商团结起来，回绝降价，一起我国政府祭出反垄断利器阻挠沃尔玛搬运关税的担负妄图，就能够完成让美国进口商和顾客为了特朗普的关税担负分配进行博弈的局势了。当美国企业和顾客为关税担负而苦楚时，特朗普的关税战就会完全烂尾。

（文章仅代表作者观念。）

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